SEKARANG tidak sedikit perempuan yang mengklaim dirinya adalah ‘Manusia Barbie’ karena mahir merias wajah atau bahkan nekat melakukan berbagai operasi plastik. Namun, seorang perempuan asal California ‘terpaksa’ bertingkah laku seperti boneka karena mengalami penyakit langka.
Amber Guzman, 28 tahun, menderita muscular dystrophy, gangguan genetik yang melemahkan otot-otot di tubuhnya. Karena kondisi tersebut, ia tidak bisa berjalan untuk jarak jauh sehingga harus dibopong bila ingin bepergian.
Penyakit langka yang saat ini belum ada obatnya itu juga membuatnya kesulitan untuk menelan makanan, sehingga membuat tubuhnya tampak kurus, persis seperti patung manekin atau ia lebih suka disebut ‘Manusia Barbie’.
Tapi Amber mengatakan dia tidak keberatan memiliki kondisi langka yang melemahkan tersebut, karena dia suka menjadi seorang Barbie. Perempuan yang berjalan, berbicara, dan berpenampilan layaknya boneka itu bahkan sudah memiliki ribuan pengagum di media sosial.
“Valeria Lukyanova dan Anatastasiya Shpagina memiliki penampilan seperti boneka hidup dan menakjubkan karena make-up. Tapi boneka hidup yang sebenarnya adalah saya, tidak hanya dalam penampilan tetapi secara fisik,” katanya, seperti dilansir dari laman Mail Online.
“Karena muscular dystrophy, saya selalu harus dijemput atau ditempatkan dalam kursi. Sama seperti boneka, bukan?
“Saya sangat suka dibanding-bandingkan dengan boneka hidup. Ini adalah apa yang saya benar-benar saya rasakan. Menjadi boneka telah menyelamatkan saya.”
Amber mulai mengalami gejala muscular dystrophy pada usia 18 tahun. Saat itu, tangan dan kakinya terasa melemah. Ia selalu membutuhkan bantuan orang lain untuk bergerak. Lama-kelamaan, ia mulai kesulitan untuk menelan makanan.
Kondisinya terus memburuk dan akhirnya setelah menjalani biopsi otot, ia didiagnosis muscular dystrophy pada November 2012.
Hukuman
“Saat dokter mengatakan diagnosis saya, saya pertama senang akhirnya tahu apa yang salah (dengan tubuh saya). Tapi itu juga seperti mendapatkan hukuman mati,” katanya mengenang.
“Dokter mengatakan kepada saya apa itu muscular dystrophy dan bagaimana beberapa orang, jika ada, bertahan lama dengan itu. Saya takut.”
Tapi kemudian Amber mendapatkan ‘pencerahan’ tentang penyakitnya dan mulai melihatnya sebagai transformasi menjadi ‘Manusia Barbie’.
“Suatu hari, tiba-tiba sesuatu terjadi pada saya dan saya memutuskan untuk mengubah hidup saya,” ujarnya. “Saya menyadari bahwa muscular dystrophy mengubah saya menjadi boneka hidup yang nyata.”
Amber memutuskan untuk mulai menunjukkan dirinya kepada dunia dengan mengunggah foto dan videonya, lengkap dengan busana ala Barbie, ke dunia maya. Hanya dalam delapan bulan setelah mengunggah video pertamanya, Amber sudah memperolah hampir 10 ribu pengikut di jejaring sosial dan dia mendapat surat penggemar setiap minggu.
“Saya mulai berpakaian dengan gaya boneka, memakai wig dan lensa kontak, dan mulai mengunggah video secara online.” Tak hanya untuk memotivasi diri sendiri, Amber juga menggunakan videonya untuk meningkatkan kesadaran tentang muscular dystrophy dan menunjukkan bahwa orang dengan penyakit apapun memiliki motivasi untuk hidup.
“Penderita muscular dystrophy mengatakan kepada saya bahwa saya telah menginspirasi mereka untuk terus berjalan dan melakukan apa yang membuat mereka bahagia, tidak peduli masalah fisik apa yang mereka miliki,” katanya. (cnic/mw/ar)
